CALTANISSETTA - La piccola Chiara non è più sola. Può ancora sperare, il grido di dolore dei suoi genitori non si è perso nel silenzio. E forse ce la farà anche presto ad avere il farmaco che le può salvare la vita, quelle fiale che una multinazionale americana non produce più perché antieconomiche, troppo care per un "mercato" così ristretto. La bambina di Caltanissetta che soffre di una rarissima malattia a causa della quale non cresce - sono cento i casi di "sindrome di Laron" in tutto il mondo, due qui in Italia - sarà aiutata. Dopo il clamore giornalistico sono partiti gli appelli. Uno è del presidente uscente della Commissione Difesa della Camera Valdo Spini, che chiede al ministero della Sanità e a quello della Difesa di avviare in Italia - nello stabilimento farmaceutico militare di Firenze - la produzione del farmaco salvavita per la piccola Chiara. L'altro è dell'assessore regionale alla Sanità Giuseppe Provenzano che ha scritto una lettera al presidente Bush pregandolo di intervenire sulla casa farmaceutica Chiron "affinché continui a produrre la "Somatomedina C" che è indispensabile a Chiara".
Dopo giorni di angoscia in una povera casa di Caltanissetta (Luigi Vasapolli è disoccupato) ecco un po' di luce. La multinazionale aveva sospeso la produzione del farmaco e Chiara aveva scorte ancora per circa trenta giorni, poi i suoi genitori hanno deciso di raccontare la loro tragedia a giornali e tivù. Commenta il padre di Chiara, Luigi: "Ormai non sapevo più cosa dire a mia figlia, mi faceva domande alle quali non riuscivo a rispondere, mi chiedeva "Papà, cosa succederà quando finiscono le medicine?" Adesso spero che le nostre istituzioni raggiungano presto l'accordo per produrre il farmaco".
La "Somatomedina C" consentirebbe alla bimba di continuare il suo sviluppo, senza quella medicina Chiara subirebbe un arresto osseo e muscolare. Fino ad ora è stata prodotta dalla Chiron che aveva raggiunto un accordo con la famiglia Vasapolli per testare il farmaco sulla loro bimba. L'azienda forniva ogni giorno, in via sperimentale, due fiale (quanto ne occorrono a Chiara per sopravvivere) che costano circa 3 milioni di lire ciascuna. Gli effetti sono stati immediati: Chiara ha ripreso a crescere, anche la capacità intellettive si sono sviluppate al punto che la bambina ha cominciato a studiare con profitto.
"L'azienda, però, improvvisamente ci ha spiegato che non poteva più fornirci il farmaco - dice Calogera Lombardo, nonna materna di Chiara - perché costa caro e sono pochissimi i casi di sindrome di Laron". Si chiede la nonna della piccola: "Ma come può fermarsi la scienza... proprio quando ha raggiunto risultati così importanti...".
Ed è anche quello che sostiene Valdo Spini: "Il caso della piccola Chiara è una riprova di come l'Italia non può privarsi di un istituto pubblico per produrre farmaci rari. E l'unico è quello militare: sarebbe quindi necessaria un'intesa tra i ministeri della Sanità e della Difesa per svilupparne tutte le potenzialità". Ed è quello che sostiene anche l'assessore alla Sanità della Sicilia Giuseppe Provenzano: "Sono pronto a cofinanziare la ricerca della Chiron ed è indispensabile che facciano altrettanto i Paesi in cui vivono gli altri ammalati".